Stofskifteplanen der blev væk

For seks år siden deltog Stofskifteforeningen i et udredningsarbejde i Sundhedsministeriet, som mundede ud i seks initiativer. Nu har vi i Stofskifteforeningen undersøgt, hvad der er kommet ud af initiativerne. Og det samlede resultat er ikke tilfredsstillende, siger Stofskifteforeningens formand.

I 2018, deltog Stofskifteforeningen i et udredningsarbejde i Sundhedsministeriet, som blev til rapporten Eftersyn af tilbud til patienter med lavt stofskifte. I rapportens konklusion lister Sundhedsministeriet seks initiativer, som forskellige styrelser, regioner, forskere og andre aktører får penge til at sætte i værk. På Finansloven for 2019 blev der i alt afsat 17 mio. kr. til initiativerne.

Rapporten fra 2018 konkluderes med disse seks initiativer:

1. Der indføres systematisk Patient Rapporterede Oplysninger (PRO), der samler op på erfaringer med behandlingskvalitet osv. til brug i kvalitetssikring.
2. Der laves et lægerettet værktøj til vejledning om udredningstilbud og henvisningsveje ved patientens vedvarende symptomer eller uafklarede lidelser
3. Vejledende brev til regionerne for at sikre, at patienter med vedvarende symptomer trods T4-behandling ikke afvises ved henvisning til regionalt regi.
4. Der udarbejdes information til praktiserende læger om, at diagnosticering og behandling af lavt stofskifte forudsætter flere relevante blodprøver (herunder mere end én måling af TSH) samt om gældende nationale behandlingsvejledninger m.m.
5. Der oprettes patientskoler for at øge forståelsen blandt patienterne for deres sygdom, for livet med en kronisk sygdom, og for hvad eventuelle symptomer eller gener, som de kommer til at opleve gennem livet.
6. Der etableres mere forskning fx. Ph.d.-projekter om, hvad der kendetegner patientgruppen, og om udredning og behandling, herunder særligt virkning og bivirkninger ved medicinsk behandlinger, eksempelvis med thyroid.

Vores undersøgelse af resultaterne viser, at grundlæggende er pkt. 5 om patientskoler det eneste, der er gennemført som planlagt.

For pkt. 2 og 4 om de praktiserende læger henvises til sundhed.dk. Under pkt. 6 om forskning er der udført anden relevant forskning for midlerne.

Og for pkt 1 og 3 om kvalitetssikring og ret til behandling af endokrinolog er der ingen aktiviteter rapporteret.

Der er umiddelbart ingen opsamling på rapporten på nogen statslige medier. Vi har rettet henvendelse til Sundhedsministeriet, Sundhedsdatastyrelsen, Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner samt en række aktører, som vi ved har bidraget til initiativerne, for at få at vide, hvilke resultater, der kom ud af initiativerne. Herunder samler vi op, hvad vi indtil videre har fået at vide:

Initiativ 1

Der indføres systematisk Patient Rapporterede Oplysninger (PRO), der samler op på erfaringer med behandlingskvalitet osv. til brug i kvalitetssikring.

Til dette punkt svarer Danske Regioner ” Det er den nationale PRO-styregruppe, som beslutter, hvilke områder PRO-sekretariatet skal arbejde med. PRO-sekretariatet faciliterer processen for udviklingen. Efter udviklingsprocessen tager styregruppen den endelige beslutning om anvendelsesgraden af et spørgeskema. Der er ikke indført et PRO-skema til patienter med lavt stofskifte i regi af den nationale PRO-styregruppe. Vi anbefaler, at I kontakter den nationale PRO-styregruppe for en uddybning. Det er ministeriet, der er formand for og sekretariatsbetjener PRO-styregruppen.”

Initiativ 2

Der laves et lægerettet værktøj til vejledning om udredningstilbud og henvisningsveje ved patientens vedvarende symptomer eller uafklarede lidelser

Vi har ikke fået nogen svar fra myndigheder på dette punkt. Overlæge Birte Nygaard henviser til behandlingsvejledningen på sundhed.dk, som jævnligt bliver opdateret. Vi mener, at behandlingsvejledningen er diffus og standardiseret på en gang, og meget stadig er lagt op til lægens skøn.

Initiativ 3

Vejledende brev til regionerne for at sikre, at patienter med vedvarende symptomer trods T4-behandling ikke afvises ved henvisning til regionalt regi.

Vi har ikke fået nogen svar fra myndigheder på dette punkt. Der findes ingen data på, hvor mange patienter med lavt stofskifte, der behandles/afvises i regionalt regi. Men Stofskifteforeningen får jævnligt henvendelser fra patienter, der er blevet afvist. Endokrinologer i vores netværk antyder, at der i visse regioner er et politisk påbud om, at offentlige endokrinologiske klinikker ikke må behandle patienter med lavt stofskifte.

Initiativ 4

Der udarbejdes information til praktiserende læger om, at diagnosticering og behandling af lavt stofskifte forudsætter flere relevante blodprøver (herunder mere end én måling af TSH) samt om gældende nationale behandlingsvejledninger m.m.

Vi har ikke fået nogen svar fra myndigheder på dette punkt. Overlæge Birte Nygaard henviser til behandlingsvejledningen på sundhed.dk, som jævnligt bliver opdateret. Vi mener, at behandlingsvejledningen er diffus og standardiseret på en gang, og meget stadig er lagt op til lægens skøn.

Initiativ 5

Der oprettes patientskoler for at øge forståelsen blandt patienterne for deres sygdom, for livet med en kronisk sygdom, og for hvad eventuelle symptomer eller gener, som de kommer til at opleve gennem livet.

Vi har ikke fået nogen svar fra myndigheder på dette punkt. Men vi ved, at Stofskifteforeningen og Vejen Kommune har lavet patientskoler og afrapporteret disse til Sundhedsstyrelsen.

Initiativ 6

Der etableres mere forskning fx. Ph.d.-projekter om, hvad der kendetegner patientgruppen, og om udredning og behandling, herunder særligt virkning og bivirkninger ved medicinsk behandlinger, eksempelvis med thyroid.

Vi har ikke fået nogen svar fra Sundhedsstyrelsen på dette punkt. Til gengæld svarede Danske Regioner dette: ”Danske Regioner fremlagde i 2023 et forskningsudspil, som har en vision om, at det nære og uafhængige sundhedsforskning skal styrkes, og flere forskningsprojekter skal sætte fokus på oversete sygdomsområder. Selvom Danmark er et af de lande, hvor der gennemføres mest sundhedsforskning, så er der stor forskel på, hvor meget vi ved om forskellige kliniske sygdomsområder. Den forskel skal gøres mindre. Fx forskes der ikke nok i sygdomsområder, hvor resultaterne kan føre til mere forebyggelse, bedre behandlinger og flere sunde leveår for danskerne. En væsentlig årsag er, at der ikke er tilstrækkeligt fokus på den uafhængige og patientnære forskning, især ikke den del der startes og drives af de sundhedsprofessionelle. Det gælder også i forhold til stofskifteområdet.”

Vi ved fra forskerne bag to studier, der fik en bevilling, at de oprindelige studier blev afbrudt, da Lægemiddelstyrelsen ikke ville certificere leveringen af thyroid til forsøgene. I stedet er der lavet anden stofskifteforskning for pengene, som er afrapporteret til Sundhedsstyrelsen. Det er ikke tilgængeligt på Sundhedsstyrelsens hjemmeside.

Stofskifteforeningens formand, Julie Davey Lund, er ikke tilfreds med resultaterne af rapportens initiativer. ”Resultaterne desværre fuldstændig udeblevet for en stor del af initiativerne, og derfor vil vi nu bede Folketingets Sundhedsudvalg om at hjælpe os med at få Sundhedsministeriet tilbage på sporet,” siger hun.