To stofskifteforkæmpere mødes på vejen

Stofskifteforeningens formand, Julie Lund, og forfatter og journalist Helle Sydendal har mødtes til gode snakke om samarbejde flere gange. Her taler de om deres visioner og ambitioner for stofskiftepatienter.

---

Hvornår gik det op for jer, at I havde meget til fælles og med fordel kunne samarbejde?

Julie:
Helle kontaktede mig i foråret 2025, fordi hun mente, at vi med fordel kunne samarbejde. Efter en god snak kunne jeg hurtigt se, at vi er ret enige i, hvordan vi bedst hjælper stofskifteramte.

Helle:
Jeg har gennem årene fulgt med i Stofskifteforeningens fokus, og jeg kan se, at der er sket en markant ændring. På MitStofskifte.dk læste jeg nogle artikler, hvor Julie udtalte sig. Her fik jeg en fornemmelse af en formand, som står for det samme som mig, nemlig at den enkelte skal have mulighed for at få præcis den type behandling, der virker for hende eller ham. Også hvis det er T3-medicin.

Julie:
De seneste fire til fem år har Stofskifteforeningen gennemgået en stor forandring. Vi har fået et sekretariat, som har hjulpet os med at få indblik i både systemets og patienternes udfordringer.
Mange trives på standardbehandlingen for stofskiftesygdomme – men en stor gruppe gør ikke og lever fortsat med symptomer.
Der er også kommet nye kræfter og en større bredde i bestyrelsen de seneste år.

Helle:
Jeg tog fat i Julie for at høre, om hun ville skrive forord til min nye bog Nu Er Det Din Tur, og hun sagde ja til at mødes. En dag i juni mødtes vi. Der sad vi med en kop kaffe på en bænk i Skanderborg med den smukkeste udsigt over søen. Men vi fik ikke nydt udsigten, og kaffen blev kold. For vi faldt i snak, og vi talte og talte. I flere timer.

Hvad er den største udfordring for stofskifteramte?

Helle:
Jeg har jo selv prøvet at være utrolig syg af lavt stofskifte – selvom jeg fik standardmedicin og havde normale blodprøver. T3-medicinen ændrede mit liv. I dag har jeg ingen symptomer længere, jeg har et helt normalt liv, når jeg får Thyroid. Men det er jo ikke let at få i Danmark. Derfor tager jeg til udlandet og betaler selv for både læge og medicin. Men jeg synes ikke, at det er i orden, at det skal være nødvendigt. For det giver en enorm social skævvridning – der er jo mange mennesker, som ikke har ressourcer til det. Det bør dæleme ikke være ens pengepung, der er afgørende for, om man får medicin, der virker! Min nye bog, Nu Er Det Din Tur, handler jo netop det problem, og jeg er utrolig glad for, at Julie ville skrive forordet i bogen.

Julie:
Lægerne må ikke give op, hvis en patient ikke trives på sin medicin. Man kigger for meget på blodprøverne og for lidt på symptomerne. Hvis patienten fortsat har symptomer, må lægen ændre i behandlingen.

Helle:
Det er underligt, at man ikke gør det. Jeg har en veninde, som er læge med speciale i epilepsi, og hun har forklaret, at der findes mange forskellige typer af medicin. Først prøves de tre typer, som de fleste trives på. Men hvis de ikke virker, går lægen videre og prøver sig frem med andre typer medicin, indtil patienten er velbehandlet. Sådan vil os med lavt stofskifte også gerne have det. Men i Danmark frarådes Thyroid, og kombinationsbehandling anbefales i en meget lav dosis. Det er på trods af, at store internationale studier viser, at mange kan have gavn af behandlingen. Det skal laves om.

Hvordan kan man ændre på, hvilke behandlingsmuligheder patienterne kan få?

Julie:
Vi vil prøve at påvirke politisk ved at gøre opmærksom på, at behandlingsvejledningerne skal revideres, være enslydende og tage højde for den seneste forskning. I dag kan enkelte få en anden behandling end standarden – men kun hvis de kan argumentere for sig og møder en lyttende læge. Men det er jo ikke meningen, at man skal forhandle sig til det som enkeltperson. Det skal være en del af behandlingsvejledningen.

Helle: Jeg er helt enig i, at det ikke kan være meningen, at man skal forhandle sig til – eller trygle om – at få medicin, der virker. Jeg håber virkelig, at vi kan påvirke politisk, og der er ingen tvivl om, at hvis Stofskifteforeningen er en stor patientforening, så lytter politikerne mere.

Hvad driver jer til at bruge så meget energi på at kæmpe for stofskifteramte?

Helle:
For mig er det en dybfølt indignation over, at det skal være så svært at have lavt stofskifte. Jeg har et dejligt liv i dag, og jeg har ikke længere symptomer på lavt stofskifte. Men jeg har også en indre vrede.
Den opstod, dengang jeg fandt ud af, at det eneste, der skulle til, for at jeg fik et godt liv, var et lægeskift og et medicinskifte. Jeg gik fra at have nærmest invaliderende symptomer på lavt stofskifte til at leve et helt almindeligt liv, hvor jeg blev mig selv igen – både fysisk og mentalt. Jeg fik også min kampgejst igen.

Vreden skyldtes, at jeg følte mig svigtet af højt specialiserede læger, som i flere år sagde nej til kombinationsbehandling. De holdt mig i min sygdom. Og så sagde de ovenikøbet, at symptomerne ikke skyldtes stofskiftet. Men alle symptomerne forsvandt, da jeg skiftede læge og kom på kombinationsbehandling – vel at mærke ikke den lave dosis, som tilbydes i dag.  

Julie:
Jeg tror, at jeg med min baggrund – som medicinalkemiker og som stofskifteramt i næsten halvdelen af mit liv – kan gøre en forskel. Og jeg brænder for at forbedre behandlingen for dem, der har det dårligt.
Der er for mange, der ikke får den behandling, de har brug for. Det rammer både den enkelte og samfundet. Nogle risikerer at måtte gå på førtidspension.

Hvad kan I sammen, som I ikke kunne hver for sig?

Helle:
Sammen kan vi råbe højere og få mere gennemslagskraft – og det er der brug for nu. Jeg oplever, at de danske endokrinologer er fastlåste i en standardbehandling fra 1970’erne. Mange patienter føler, at de ikke bliver lyttet til, og at de nærmest bliver behandlet som børn, altså at de ingen medbestemmelse har. Nogle oplever ligefrem, at de nærmest får skæld ud, når de siger, at de har det dårligt eller ønsker at prøve en anden behandling.

Julie:
Jeg er enig. Mange patienter føler sig ikke lyttet til, og deres symptomer tages ikke seriøst.

Derudover er det en fordel, at vi har forskellige kompetencer. Helle er journalist og har en stærk kommunikativ ballast, mens jeg som medicinalkemiker bidrager med sundhedsfaglig baggrundsviden. Den kombination tror jeg er gavnlig for vores sag.

Hvor ser I Stofskifteforeningen om fem år?

Julie:
Om fem år håber jeg, at Stofskifteforeningen er vokset og dermed har fået større gennemslagskraft. Jeg håber også, at vi har været med til at ændre holdningen til sygdommen. Man skal ikke skamme sig over at have en stofskiftesygdom – nogle gange fungerer man bare ikke optimalt, og sådan er det. Da jeg som 23-årig fik min diagnose, sagde min læge, at det er en sygdom, gamle koner får, og at det er den nemme kroniske sygdom. Jeg bare skulle tage en pille om dagen, så var alting godt. Sådan er det jo langt fra for alle, og sådan har det heller ikke været for mig. Derfor ser jeg det som en vigtig opgave for foreningen at skabe mere åbenhed og tale om, hvordan vi faktisk har det.

Helle:
Jeg håber, at foreningens medlemmer føler sig hørt og forstået. Og jeg håber, at foreningen har fået medlemmernes anerkendelse af at have været med i kampen. Kampen for at alle mennesker med lavt stofskifte kan få medicin, der rent faktisk virker. Også selvom det enkelte menneske trives bedst på Liothyronin eller Thyroid.
Jeg håber, at foreningen om fem år ikke længere behøver at bruge krudt på at kæmpe for den individuelle behandling af os med lavt stofskifte. Det må gerne være blevet en selvfølge. Mit håb er derfor, at foreningen vil kunne kaste sig over nye spændende områder inden for stofskiftesygdomme til den tid.

---