To søstre – samme sygdom – forskellig behandling

Søstrene Anne og Birte har begge lavt stofskifte, men de kan ikke få den samme behandling. Årsag: De bor i hver deres region i Danmark! Læs søstrenes historie om ulighed i sundhed og om, hvordan deres symptomer på lavt stofskifte blev overset gennem en lang årrække.

De er vokset op sammen som søstre.

Anne er 65 år, Birte er 60 år.

Anne kom i behandling for lavt stofskifte i 2020, Birte kom i behandling for lavt stofskifte i 2019.

Men her stopper lighederne. For søstrene bor i hver deres region i Danmark, og derfor har de ikke adgang til den samme behandling for deres sygdom.

Mange små symptomer over en lang årrække
Annes tanker om stofskiftet begyndte tilbage i 2009:

”Jeg var indlagt i anden sammenhæng, og lægen spurgte, om jeg havde fået målt mit stofskifte. Jeg undrede mig, men fik ikke spurgt mere ind til det,” husker Anne.

Anne gik til egen læge og fik tjekket stofskiftet. Hun fik at vide, at tallene så fine ud, og at alt var godt.

”Men min krop havde det ikke godt, og jeg fik det værre og værre. Jeg var totalt udmattet og gik til læge gentagne gange i årene 2009-2020. Symptomerne var træthed, hårtab, tynde negle, ømme led, og jeg tog 25 kg på uden grund. Hver gang fik jeg at vide, at alt så godt ud – og at tallene var fine. Flere af mine symptomer blev bortforklaret med, at jeg var i overgangsalderen, og der blev ikke kigget på, om der var en sammenhæng i dem. Det virkede til, at lægerne ikke kendte til symptomerne på lavt stofskifte,” forklarer Anne.

”Jeg fik det kun værre, og i 2019 fik min søster Birte konstateret for lavt stofskifte. Det forklarede jeg til min læge, som stadig ikke mente, at der var noget galt med mit stofskifte. Derfor skiftede jeg læge, og ved det første besøg hos den nye læge blev jeg bogstavelig talt siddende i stolen, indtil jeg nødtvunget fik en henvisning til en endokrinolog,” fortæller Anne.

Eltroxin på prøve
Med søster Birte under armen tog Anne så til endokrinologen:

”Jeg fik at vide, at mine tal var fine, og jeg havde på fornemmelsen, at endokrinologen interesserede sig mere for diabetes end for stofskiftesygdomme. Det var kun på grund af min søsters diagnose, at jeg efter lidt overtalelse fik udskrevet Eltroxin mod for lavt stofskifte på prøve – for lægen måtte give os ret i, at der er en vis arvelighed”.

Efter et år på Eltroxin havde Anne fået det bedre. Men ikke godt nok. Endokrinologen var ikke umiddelbart indstillet på at tilbyde en kombinationsbehandling, men da Anne argumenterede med, at hun ikke havde fået det bedre efter et år på Eltroxin, fik hun udskrevet kombinationsbehandling med T3 og T4.

”Endokrinologen sagde, at det var på eget ansvar, fordi hjertet og knoglerne kan blive påvirket af T3. Det accepterede jeg. Samtidig undrede jeg mig over, at jeg så ikke blev tilbudt en regelmæssig kontrol af netop hjerte og knogler,” siger Anne.

Flere lægeskift og en tur til Tyskland
Mens Anne gik til løbende tjek for stofskiftet fra 2009 til 2020 og fik at vide, at der ikke var noget galt, gik søster Birte rundt et andet sted i Danmark med plagsomme symptomer som træthed, hukommelsesbesvær og væske i kroppen.

”Jeg begyndte for alvor at mærke symptomerne omkring 2016. Men i dag har jeg en klar fornemmelse af, at de havde været der i lang tid før. Der gik dog tre år, før jeg endelig fik diagnosen lavt stofskifte. Først fik jeg udskrevet Eltroxin, men det havde ikke nogen særlig effekt. Jeg valgte derfor at skifte læge, og inden da ringede jeg rundt til de forskellige læger i min by og spurgte ind til deres tilgang til at behandle lavt stofskifte – og til, hvilken medicin de var villige til at udskrive. Det var et kæmpe arbejde, samtidig med at jeg stadig havde mange symptomer,” husker Birte.    

Efter et besøg hos den nye læge kom Birte på kombinationsbehandling med Euthyrox og Liothyronin, ligeledes uden god nok effekt. Herefter valgte hun at bede om en henvisning til intern medicin – og med denne i hånden kunne hun blive behandlet i et andet EU-land. Birte kontaktede en klinik i Tyskland, da hun havde hørt godt om klinikkens stofskifteforløb.

”På klinikken kunne de hente henvisningen til intern medicin ned, og den tyske læge ordinerede så behandling med Thyroid. Jeg kom samtidig i et grundigt forløb hos en læge med halvårlige tjek af hjertets pumpefunktion og størrelse, af skjoldbruskkirtlen, diverse blodprøver og en måling af nervesystemets evne til at regulere stress. Og de fleste undersøgelser får jeg refunderet af min region i Danmark” fortæller Birte.

”Jeg har fået det meget bedre nu, og kontrollen af mit hjerte har afsløret, at hjertet også har det bedre, end før jeg opstartede behandlingen i Tyskland. Nu kan jeg for eksempel gå op til fjerde sal uden at blive forpustet. Jeg har tabt mig betydeligt, har et helt andet liv og meget mere overskud”.

Ulighed i sundhed
Som søstre har Anne og Birte jævnligt holdt hinanden opdateret på udviklingen i deres sygdom og behandling gennem årene.

”Vi har den samme sygdom, men da jeg i 2024 kontaktede min egen læge, fordi jeg også ville henvises til klinikken i Tyskland lige som min søster, gik det op for mig, hvor forskellige muligheder vi har,” fortæller Anne og fortsætter:

”Min læge i Danmark kunne godt lave henvisningen, men da jeg kontaktede klinikken i Tyskland, ramte jeg en mur. Det viste sig simpelthen, at min region ikke betaler for et stofskifteforløb på en privat klinik! Vi er søstre, vi fejler det samme – men bor i hver vores region. Min søster får refunderet de fleste af udgifterne af regionen. Og min region vil ikke betale en krone! Jeg har været i kontakt med Patientkontoret, som slet ikke kendte til forskellen i regionerne. Og hos Refusionskontoret i Danmark var der heller ikke noget at gøre. Det eneste, jeg har fået ud af det, er, at jeg nu er blevet tilbudt at komme til årskontrol hos lægen frem for sygeplejersken her i Danmark hos min egen læge – og jeg har overvejet, om jeg har fået lov til det, fordi jeg har været en meget besværlig patient?”

Automatisk refusion fra regionen
For søster Birte har der ikke været et eneste bump på vejen i behandlingen i Tyskland:

”Jeg betaler selv for medicinen og konsultationen, men de fleste udgifter til undersøgelserne i Tyskland får jeg til gengæld refunderet af min region, som automatisk sætter pengene ind på min NemKonto,” fortæller Birte.

Søster Anne fortsætter behandlingen hjemme i Danmark hos egen læge, og der er flere ting, hun er træt af:

”Jeg ærgrer mig over, at jeg har råbt højt siden 2009 med et utal af symptomer og først kom i behandling for seks år siden. Og jeg ærgrer mig over, at mine blodprøver altid ses isoleret uden at se på, hvordan jeg faktisk har det! Men allermest ærgrer jeg mig over, at min søster får så grundige undersøgelser og tjek af blandt andet hjertet i Tyskland – mens jeg her i Danmark blot ses af en sygeplejerske og ikke får tjekket hjertet, selvom jeg blev informeret om, at der kan opstå hjerteproblemer, når man er på kombinationsbehandling. Det er jeg ærlig talt noget bekymret over” fortæller Anne.

Som søstre hjælper vi hinanden
Anne ogBirte er fælles om mange ting. Og de har gennem årene hjulpet og støttet hinanden, når de er blevet behandlet forskelligt og ikke er blevet taget seriøst.

”Heldigvis kan vi støtte hinanden, og det er en stor hjælp. Vi har begge fået det bedre, siden symptomerne på lavt stofskifte var værst – men jeg er ked af det på Annes vegne over, at hun ikke kan få adgang til den samme grundige behandling i Tyskland, som jeg får. Behandlingen i Tyskland har øget min livskvalitet, og jeg har fået godt,” siger Birte og fortsætter:

”Hverken min søster eller jeg arbejder fuld tid. Jeg er i fleksjob, og min søster arbejder kun fire dage om ugen, for ellers kan hun ikke holde energien oppe. En bedre, tidligere og grundigere behandling vil – set i et samfundsøkonomisk perspektiv – sagtens kunne betale sig. Det er jeg sikker på.”

Spørgsmålene bliver ved med at dukke op. For når søstrene ser tilbage, har de allerede oplevet de første symptomer på skævt stofskifte, da de blev mødre og stiftede familie:

”Jeg var 25, da jeg fik mit første barn. Jeg mærkede en kæmpemæssig forskel i min krop før og efter fødslen. Det blev slået hen med at være en fødselsdepression, dog uden at nogen gjorde noget ved det,” husker Anne. Og for Birte så det noget lignende ud:

”Jeg oplevede et traume ved fødslen af mit yngste barn. Herefter gik det ned ad bakke, i takt med at symptomerne på lavt stofskifte stødte til. Det er påfaldende, at vi begge fik de første symptomer, da vi blev mødre – og jeg kan ikke lade være med at tænke på, om det har ligget og luret i så mange år tilbage, uden at nogen har taget hånd om det. I mine gamle blodprøver kan jeg også se, at min TSH har været forhøjet, længe før jeg fik medicin i 2016”, slutter Birte.

Anne og Birte optræder anonymt i artiklen af hensyn til deres videre behandling. Deres rigtige navne er kendt af redaktionen.

Læs også

Rapport | behandling, forskning, lavt stofskifte

Forskning i lavt stofskifte – 2023