Stofskiftet bliver ved med at stikke næsen frem

Selv om forfatteren Elsebeth Egholm har været i behandling for stofskiftesygdom i mere end 20 år, kan sygdommen stadig spille hende et puds, ja faktisk mange puds.

Elsebeth Egholms entré i stofskiftesygdommens verden var på en måde lidt eksotisk, for når den populære forfatter skal arbejde igennem, slår hun sig ned på øen Gozo på Malta, hvor hun har en lejlighed. Og der var hun, da hun for 22 år siden opsøgte en læge på grund af mærkelige muskelsmerter, kramper og vægttab.

Lægen var hurtig til at gennemskue symptomerne og bad Elsebeth Egholm holde et hvidt ark papir på sin fremstrakte hånd. Papiret dirrede, og lægen mente, det kunne være for højt stofskifte. Elsebeth Egholm fik taget en blodprøve, og den viste, at stofskiftet var for højt, så hun blev henvist til en ultralydsscanning.

– På hospitalet fik jeg en radioaktiv pille, husker Elsebeth – det var en spøjs oplevelse, for eksempel måtte jeg ikke dele toilet med nogen den første uge efter behandlingen.

– De skød måske over målet med behandlingen, så jeg fik lavt stofskifte, hvilket skulle være lettere at regulere medicinsk end for højt stofskifte, siger Elsebeth Egholm, som straks kom i behandling med Eltroxin og har været det siden.

En sygdom, mange har, men få taler om
Da hun fandt ud af, hvad hun fejlede, blev hun forbavset over, hvor almindeligt det var med stofskiftesygdom.

– Vi er flere i familien, der har noget, og alle har levet med det, uden at vi har talt om det, siger hun.

I de mange år, der siden er gået, kan Elsebeth Egholm indimellem godt glemme at få taget en blodprøve, og så er der pludselig gået et halvt år. For nylig fik hun en ny læge, og da var stofskiftet blevet for lavt igen, så der blev reguleret på medicinen.

Som så gjorde stofskiftet for højt.

– Det kan jeg mærke, for så bliver jeg lidt som en duracell-kanin, alt kører på højtryk. Men jeg har en teori om, at det tager noget tid, inden blodprøverne følger med, og lige nu har jeg en følelse af, at det er på vej tilbage til et bedre leje, så jeg har aftalt med lægen at vente lidt, inden der evt. igen skal reguleres på medicinen (siden interviewet er medicindosis blevet sat ned, red.).

Det med, at det tager noget tid, før blodprøvetallene viser, om stofskiftet er i ubalance, bygger Elsebeth Egholm på en kropslig oplevelse.

– Når stofskiftet er på vej til at blive for lavt, føler jeg en tyngde i min krop. Hænderne bliver tunge, især om morgenen. Ikke på en skræmmende måde, men næsten som om de sover. Det er lidt som en tung afslappethed, og det går væk igen. Faktisk sover jeg godt, når jeg har lavt stofskifte.

Reguleret, men ikke den samme
I dag har hun det på sin vis godt, men så alligevel ….

– Selv om man får at vide, at man er velbehandlet, kan man godt have symptomer, der minder om ubalance i stofskiftet, siger hun.

Så når Elsebeth Egholm oplever, at hun ikke er på toppen, finder hun det svært at vide, om det skyldes det lave stofskifte.

Da det er mere end 20 år siden, hun fik konstateret stofskiftesygdommen, kan alder også spille ind.

– Der kommer jo nogle skavanker til, men det er sorgfuldt at have fornemmelsen af ikke at være den samme.

Hun kan nævne en lang række af symptomer, som måske, måske ikke, skyldes ubalance i stofskiftet: føleforstyrrelser i fødderne, muskelsvækkelse, kramper i tænderne, – ja, jeg ved, det lyder mærkeligt, tilføjer Elsebeth Egholm – tørre øjne…

– Og trætheden…

Et udråbstegn sitrer i luften efter det med trætheden.

– Man lægger sig og falder ti meter ned.

Kemobehandling forklarer ikke alt
Ingen har nogensinde sagt, at de forskellige symptomer kunne have noget med stofskiftet at gøre, og da Elsebeth Egholm for nogle år siden også har været i kemo-behandling for kræft, møder hun af og til den påstand, at generne kan have noget med det at gøre.

– Nogle af de her symptomer var der bare også før, jeg fik kræft. For eksempel måtte min kæreste og jeg opgive at gå til dans, fordi føleforstyrrelserne i fødderne gjorde det svært at danse på høje hæle.

På et tidspunkt var Elsebeth Egholm så generet af forskellige symptomer, at hun bad om at blive henvist til en endokrinolog. På hospitalsafdelingen sagde de dog nej til at tage imod hende.

– Det kan godt være, jeg vil bede om det igen, og så må vi se, hvordan det går.

– Set udefra kan alt det her være småting, og jeg forsøger også at ignorere det, men det er der jo. Og den her række af små – hver især måske ubetydelige – gener og symptomer, som der ikke er nogen forklaring på – sammenlagt påvirker de livskvaliteten.

Savner lydhørhed fra lægerne
Elsebeth Egholms bedste råd til andre med en stofskiftesygdom eller symptomer som træthed, vægtøgning og hjertebanken eller det modsatte, som kunne pege i den retning, er, at de skal gå til lægen. Og insistere på at få taget en blodprøve.

– Selv om der er mange, som har en stofskiftesygdom, skal lægen måske spores ind på det. I mit tilfælde var det ikke det første, min kvindelige læge i Danmark tænkte på, og måske er det heller ikke det første, en mandlig læge vil tænke på, fordi det oftest er en kvindesygdom.

Skal kunne holde til at leve
Elsebeth Egholm gør på egen hånd meget for at holde sig i form: Vægttræning med håndvægte og vægtstang, fitness og konditionstræning og ind imellem hjælp fra en personlig træner er det, der virker for hende.

Hun spiser grønt – uden at være kødfanatiker – og økologisk, og da hun har hund, kommer hun også ud at gå med den en times tid hver dag.

– Efter kemo-behandlingen fik vi et introkursus om motion og fiberholdig mad, og da man jo også bliver ældre, forsøger jeg at gøre det, der skal til, så jeg kan holde til livet.