Del det med andre

En svær øvelse

Mange af os har det nogle gange på den ene måde og andre gange på den anden måde. Det er en svær øvelse, for vi kan aldrig med sikkerhed vide, hvordan vi bliver mødt. Men vi kan nogle gange blive nødt til at skulle sige det grundet omstændighederne. Og det kan være nyt at skulle lære at hvile i at være den, man er.

En usynlig sygdom

De heldige af os møder stor forståelse og opbakning fra folk omkring os. Andre oplever, at det er svært for familien, vennerne eller kollegerne at forstå, hvad man går igennem. Lavt stofskifte er på mange måder en usynlig sygdom.

’Jeg er også træt’
Andre kan sjældent se, at vi fejler noget. Og når du taler om, at du er enormt træt, vil mange nikke genkendende og svare, at det er de også. De kan ikke se, at du er træt på en anden måde end dem. Det kan også være, at du kæmper med ekstra kilo, der er sværere at komme af med. Men det kan være svært for andre at se, at udfordringen ikke handler om manglende viljestyrke.

Uvidenheden rammer
Det kan være både hårdt og ensomt at møde andres uvidenhed, når man selv kæmper en brav kamp. Men det er måske forståeligt nok, at folk ikke ved besked, når de ikke selv har prøvet det. Det er også krævende at skulle sætte andre ind i, hvad lavt stofskifte egentlig er og hvilke konsekvenser det har for os. Det betyder, at vi også selv er nødt til at sætte os godt ind i det.

Bare de er der
Det kan være en hjælp at bede andre om bare at lytte og støtte, også selvom de ikke er helt med på, hvordan det er at have lavt stofskifte. Måske behøver de ikke at forstå dig helt, så længe de er der for dig, når du har brug for det.

---

Hverdagen

Vi ved godt, at kronisk sygdom ikke kun rammer den enkelte. Hele familien er berørt – både praktisk og psykisk. Derfor kan det også sagtens være, at hverdagen skal lægges lidt om og rollerne tilpasses for at få det hele til at hænge bedre sammen. Og det gælder uanset, om man er solo i husstanden, eller den tæller to voksne, fire børn og en kat.

Tjek opgavefordelingen
Er du fx udfordret af træthed, kan det være en god ide, at du ikke skal stå for aftensmaden hver dag. Det kan gøre en verden til forskel, at man deles om de praktiske opgaver i hverdagen, som indkøb, tøjvask, støvsugning og meget andet.

En klar opgavefordeling gør det nemmere for dig og familien, men må IKKE betragtes som en ”det skal jeg klare” ting. Der kan være dage hvor du magter mindre og opgaver må springes over. Her er det vigtigt at få sat ord på, for din familie kan ikke nødvendigvis se på dig, når du har brug for aflastning. Og det skal være en del af aftalen.

Forklar dig
Når du er tydelig omkring, hvordan du har det og hvad du har brug for hjælp til, er det meget nemmere for dine nærmeste. Du fritager du dem for at skulle gætte sig til hvordan du har det og hvad du har behov for. For det er kun med til at skabe unødige spændinger imellem jer.

Mental opbakning
Overvej også, hvordan din familie eller omgangskreds kan være en mental ressource for dig. Tænk fx over, hvad du har brug for, når humøret er i bund. Det kan være, at det hjælper dig, hvis de bare er nærværende og lytter. Det kan også være, at det hjælper dig, hvis de foreslår, at I gør noget, der kan løfte stemningen. Eller måske passer det dig bedst, at du kan få lov at trække dig og være lidt alene. Tal med dine nærmeste om det. Stå på samme side som din familie. Det er også godt for dem at få at vide, at en dårlig dag ikke skyldes dem.

Tal også med børnene
Vær obs på, at din familie bekymrer sig om dig. Og at sygdommen kan være med til at skabe usikkerhed og angst for andre end dig. Når du er åben og ærlig om, hvordan det er at have lavt stofskifte, så hjælper du også dem, blandt andet ved at fjerne nogle af deres bekymringer for dig.

Din sygdom berører ikke mindst børnene, og de har også brug for at vide besked. Især hvis du er hårdt ramt af dine symptomer. De kan sagtens mærke, når noget er galt. Og de kan tolke din træthed eller andre symptomer på en negativ måde, hvis de ikke kender baggrunden. Men der skal selvfølgelig tages hensyn til børnenes alder og forståelsesniveau, når du taler med dem om det.

Støtte hos lægen
Flere af os har haft frustrerende oplevelser hos en læge eller endokrinolog, mens andre kun har godt at sige. Alligevel kan det være en uvurderlig støtte for os alle at have en ven eller et familiemedlem med til konsultation. For så er man to til at høre og huske alt, hvad der er blevet nævnt og sagt.

En ven kan også støtte dig i at huske alle dine spørgsmål for at få en vigtig afklaring på din situation. Og det kan være rart med opbakning, hvis du ikke oplever at blive mødt med forståelse fx i ønsket om at skifte medicin eller andet, når din behandling ikke har den ønskede virkning.

---

---

Det sociale liv 

Nogle af os kan opleve, at vores sociale liv er blevet mindre socialt. Det sker selv for de allermest sociale af os. For det kan give god mening at blive hjemme, hvis overskuddet ikke er til mere. På den anden side er vores sociale relationer vigtige for at vi trives og har det godt. Det kan du læse mere om i kapitlet Stå stærkere mentalt.

Prioriter at være social
Det er ikke en god løsning at isolere sig, selvom det kan være nærliggende at tro. Prøv i stedet at udfordre dine udfordringer ved sociale arrangementer ved at lave en plan. Er det fx træthed og manglende energi, der er udfordringen, så forsøg at prioritere at være social og gøre mindre af noget andet. Det kan også være at aktivitetskalenderen skal tilpasses lidt, så du får spredt tingene lidt ud.

Sæt ord på
Det kan også være demotiverende at gå ud, hvis andres reaktioner går en på. Det kan fx være lidt irriterende, når der spørges ind til, hvorfor du går tidligere hjem. Eller hvis der bliver spurgt mere ind til ens sygdom, end man har lyst til at dele. Måske har du slet ikke lyst til at tale om det, når du er ude. Her kan det nogle gange hjælpe at være mere direkte ved fx at sige noget i retning af: ”Tak fordi, du spørger, det er sødt af dig, men i dag vil jeg bare gerne hygge mig og ikke snakke om sygdom.”

Gør op med din egen rolle
Skal du selv have gæster, men har svært ved at overskue det, kan du overveje at bestille mad udefra. Du kan også lave et sammenskudsgilde, hvor alle tager lidt med hver især. Og bede om hjælp til opgaverne med at tage ud af bordet, opvask osv. Ofte skal man bare spørge. Når du skal ud til arrangement kan det også spare dig for unødige spørgsmål, hvis du på forhånd har lavet en aftale om, at du muligvis tager tidligere hjem end resten af familien, hvis du får brug for det.

---

På job med lavt stofskifte  

Man kan godt have et rigt og produktivt arbejdsliv, selvom man har lavt stofskifte. Men det kan også have konsekvenser, som kræver, at man laver nogle justeringer. Det er enormt individuelt, hvordan og hvor meget vi oplever, at sygdommen påvirker vores arbejdsliv.

Anledning til bekymringer
Ofte er det sådan, at jo flere symptomer, vi har, jo mere påvirket bliver vores arbejdsliv. Og det kan give anledning til mange bekymringer om, hvorvidt det kan blive ved at gå, både hvad angår økonomi og omfanget af opgaver.

Og så er der følelsen af identitet, som uundgåeligt følger med vores erhverv eller stilling. For hvem er man, hvis man ikke længere synes, at man magter at være selvstændig, leder i en stor virksomhed, håndværker, frisørelev eller noget helt femte?

Nogle af de udfordringer vi møder på jobbet, når vi har lavt stofskifte, kan vi selv tage hånd om og finde en vej igennem. Andet er man nødt til at have chef og arbejdsgiver indover. Er dine symptomer sådan, at du overvejer, om du bliver nødt til helt at træde ud af arbejdsmarkedet, findes der en anden mulighed i form af en særlig ordning på nedsat tid. 

At skulle overkomme alt
Det kan være hårdt at finde ud af, at man ikke længere kan følge med på grund af fx træthed eller hukommelsesbesvær. Og presser man sig selv mere og mere for at leve op til andres og ikke mindst egne forventninger om, hvad man burde kunne præstere, kan man hurtigt havne i en ond cirkel.

For nogle af os kan det betyde, at al vores energi og overskud går på at passe jobbet. Og at kontoen så er tom, når vi kommer hjem og skal være noget for familie og venner. Hvis det tilmed rammer vores overskud til at lave sund og nærende mad og til at dyrke motion, gør det ikke sagen bedre.

Går du for langt i bestræbelserne på at passe dit arbejde bedst muligt, kan det ende med, at du blive nødt til at sygemelde dig – med risiko for at miste tilknytningen til arbejdsmarkedet. Men så galt behøver det ikke at gå.

Prøv at få en aftale
Det er en sårbar situation at stå i, når man åbner op over for en arbejdsgiver og er ærlig omkring sin sygdom og de begrænsninger det eventuelt medfører på jobbet.

Din arbejdsgiver har ikke krav på at vide besked, men det kan give vedkommende mulighed for at justeret dine arbejdsopgaver og omfanget af dem. Det kan fx være ved at du holder flere pauser, får en eller flere faste hjemmearbejdsdage eller går på nedsat tid.

Det kan også være en hjælp i forhold til din behandling, at arbejdsgiver ved besked, hvis du i perioder får brug for at gå til ekstra kontrol og skal have taget flere blodprøver, som kan ligge inden for arbejdstiden.

Små forbedringer kan også noget
Det kan også være relevant for dig at tage en snak med din arbejdsmiljørepræsentant. Sammen kan I muligvis finde nogle praktiske løsninger, der kan forbedre din arbejdsdag. Måske kunne du have gavn af bedre støjdæmpning omkring dig fx i form af hovedtelefoner med aktiv støjreduktion eller støjskærme ved arbejdsbordet.

Det kan også være, at en bedre belysning kan gavne, eller adgang til et pauserum, hvor du kan puste ud alene. Noget så enkelt som at slå notifikationer fra på computer og telefon, så de ikke konstant forstyrrer dig, kan også gøre underværker, ligesom lidt grønt omkring dig i form af planter kan hjælpe på både humør og indeklima.

Overvej en snak med kollegerne
De sociale relationer betyder meget på en arbejdsplads for både arbejdsglæden og den gode stemning. Og en god fortrolighed kan også være med til at forebygge eventuelle misforståelser i forbindelse med et øget fravær, eller hvis man ikke længere kan nå de samme opgaver som før.

Derfor er det værd at overveje, om du skal dele din situation med udvalgte kolleger, også selvom man jo aldrig kan være helt sikker på, hvordan reaktionen bliver. Du behøver ikke fortælle alle detaljer til hele afdelingen, men måske har du nogle kolleger, du arbejder tæt sammen med og som du har et tillidsfuld forhold til, hvor det føles trygt at dele.

I en perfekt verden
Det er med forståelse og opbakning fra ledelsens side, at vi kan arbejde os hen imod at finde en balance mellem arbejds- og privatliv, der kan fungere. I alt fald i en perfekt verden. For der findes også arbejdspladser, hvor konkurrencekulturen er benhård, ligesom der findes arbejdspladser, hvor det er så som så med både lydhørheden og fleksibiliteten. Sagt med andre ord, så vil du ikke blive mødt med lige stor forståelse og empati alle steder. For sådan er virkeligheden desværre også.

Svære valg
Du står derfor i en sårbar situation og skal vurdere, om du skal involvere din arbejdsplads i din situation eller ej. For nogle er der ingen vej uden om. For andre kræver det en større livsevaluering og for andre igen, vil arbejdspladsen gå meget langt for at beholde dig.

Et er sikkert, det har ikke noget med din person at gøre, hvordan kulturen er på din arbejdsplads. Men derfor kan der være hårde valg at tage alligevel. Oftest vil det dog være til det bedre på den lange bane. Det giver ofte også en fornyet energi og styrke, når vi tager skeen i egen hånd og selv tager styringen over vores arbejdsliv og vores situation.

Kommunale støtteordninger
Det er også en mulighed at forhøre sig hos sin kommune, om man kan komme i betragtning til en af de ordninger, der findes, som gør arbejdslivet mere overkommeligt. Kommunen kan vejlede og hjælpe dig med at vurdere din situation for at se, om du vil kunne komme i betragtning.

§ 56-aftalen
§ 56-aftalen er en ordning, man indgår med sin arbejdsgiver og sin kommune. Her giver kommunen refusion til din arbejdsgiver for de dage, hvor du ikke kan møde på arbejde på grund af sygdom. Udgangspunktet for at søge en § 56-aftale er, at du har mindst 10 sygedage om året. Man søger § 56-aftalen via borger.dk, hvorefter kommunen vurderer, om den kan godkendes. Kan den det, er aftalen gældende i to år.

En handicapkompenserende ordning
Kommunen har også en handicapkompenserende ordning, hvor man kan få hjælpemidler eller personlig støtte til opgaver, man ikke selv kan udføre. Ofte vil en handicapkonsulent fra kommunen vurdere hvilke muligheder for hjælp, du eventuelt kan få bevilget.

Flexjob
Flexjob-ordningen er typisk midlertidig. Kravet er, at man ikke kan forsørge sig selv på det almindelige arbejdsmarked. Det kræver oftest også mere end én lidelse at blive indstillet til. Derfor er det at have lavt stofskifte ofte ikke nok i sig selv. Du kan læse mere om betingelserne for flexjob og andre ordninger som seniorpension og revalidering her.

Fordele og ulempeskema

Det er meget individuelt hvilke fordele og ulemper der er ved at dele og ikke alle vil opleve det samme. Du kan se hvad vi har skrevet herunder i skemaet og så kan du hente og lave dit eget i refleksionerne, nederst i kapitlet.

  

---

---

Tid til refleksion

Del hvad du har brug for
Det er umuligt at sige med sikkerhed, hvordan omverdenen vil reagere på det, vi har at fortælle. Derfor er det også sårbart at skulle dele noget privat, fordi man netop har brug for at blive mødt med ekstra omtanke. Refleksionerne her kan hjælpe dig med at finde ud af, hvor meget du har brug for at dele og med hvem.