Mor-træt eller lavt stofskifte?
Vil du være med i en interessegruppe for biskjoldbruskkirtel-patienter?
Nu kan du blive en del af en gruppe, der er særligt interesseret i biskjoldbruskkirtlerne. Vores aktive medlem Jan Larsen har samlet en gruppe, der har deltaget i et klinisk forsøg med en ny behandling mod forstyrrelser i kalkstofskiftet. Behandlingen virker lovende, og de har etableret en interessegruppe, der vil søge at sikre, at patienterne også bliver hørt, når den skal vurderes i Medicinrådet,
Skriv til Jan Rene Larsen (jan@jrl.dk) for at høre mere.
Biskjoldbruskkirtelen producerer et hormon, der regulerer niveauet af calcium (kalk) i blodet, og biskjoldbruskkirtel-patienter mangler denne evne. Lidelsen er typisk resultatet af en operation eller auto-immunitet. Calcium niveauet har betydning for mange funktioner i kroppen, og for lavt niveau fører til muskel-sitren og i værste fald muskel-lammelse.
Indtil videre har behandlingen bestået i indtag af store mængder kalk og d-vitamin, som kan holde niveauet af calcium indenfor normal-området. Vi er en gruppe patienter, der har deltaget i et klinisk forsøg på Rigshospitalet og i Århus med en ny behandling, hvor vi har indtaget et aktivt stof, der ligner det, biskjoldbruskkirtelen producerer. Behandlingen forventes indbragt for Medicinrådet af producenten senere på året med henblik på, at den kan tilbydes patienter i Danmark.
Vi har etableret en interessegruppe, der vil søge at sikre, at patienterne også bliver hørt i Medicinrådet, og vi har fået en aftale med foreningen Danske Patienter om at blive engageret, når sagen kommer i rådet. Hvis du er interesseret i interessegruppen, så skriv til Jan Rene Larsen (jan@jrl.dk) for at høre mere. Jo flere vi er, jo stærkere er vores stemme.
Stofskifteforeningen har foreslået, at vi bliver en undergruppe i foreningen, og det kan være et langsigtet mål.
Forfatteren
Af Jan René Larsen
