At lide af en sygdom som ikke kan ses

“Du ser da sund og rask ud”

Når man lider af en kronisk stofskiftesygdom, kan omverdenen i rigtig mange tilfælde
ikke se, at man er syg.

Det kan være frustrerende, hvis man som stofskiftesyg kæmper med træthed, bivirkninger af medicin og lavt energiniveau – og man fra sine pårørende og omgivelser bliver mødt med kommentarer som: ”Du ser da sund og rask ud” eller ”Du ser da ikke ud til at fejle noget”. Det er jo ikke viljen, du mangler, men din sygdom, der nogle gange begrænser dig.

Af Helene Kremmer Andersen, bestyrelsesmedlem i Stofskifteforeningen

At være genstand for opmærksomhed
Måske ønsker du slet ikke, at din sygdom gør dig til genstand for opmærksomhed? I det tilfælde kan det være meget opslidende, hvis sygdommen alligevel betyder, at du skiller dig ud fra mængden i dit privatliv, på arbejdspladsen og i dit fritidsliv. Mange patienter med kroniske sygdomme har det
sådan. Måske kan det hjælpe dig at vide det?

Den usynlige sygdom – og at leve med den
Du kender dig selv og din sygdom bedst. Det er vigtigt, at du tager den alvorligt og lærer, hvordan du bedst lever med den. Det er også vigtigt, at du husker på, at den næsten altid er usynlig for andre. Det kan være nødvendigt, at du tager nogle helt bestemte forholdsregler i forhold til netop DIN sygdom, som gør, at du ikke risikerer overanstrengelse eller forværring.
Du bør overveje, hvordan du vil informere dine pårørende og omgivelserne om sygdommen: Hvilke begrænsninger den giver dig, og hvilken betydning den har for dit liv. Du bør også gøre det klart for
dig selv, hvor meget du vil oplære dine nærmeste, venner eller kollegaer i, hvad det vil sige at have lige netop din kroniske sygdom.

Læs også

Artikel | arbejdsliv, lavt stofskifte

Længere tid på arbejdsmarkedet

Skal du give klar besked?
Det kan være en fordel, at du beslutter, hvor meget du ønsker, at dine omgivelser skal spørge til din sygdom. Måske vil du gerne tale om den? Måske har du ikke lyst til at tale om sygdom og lade den fylde for meget i dit samvær med andre? Giv dine pårørende og omgivelserne klar besked herom.
Det kan netop være godt at opstille sådanne ’regler’. Så ved omgivelserne lidt mere om, hvordan
de skal forholde sig til dig og din sygdom. Forhåbentlig kan du være med til at hjælpe dine omgivelser til at forstå, hvad det vil sige at leve med din kroniske sygdom. Det kan vise sig at være en god investering for fremtiden for både dig og dine omgivelser. Stofskifteforeningen opfordrer derfor til, at du beslutter dig for, hvem der skal informeres om din sygdom og hvor meget,
de skal vide.

Artikel i Stofskifteforeningens medlemsblad Stof nr. 3, 2021.